ALS ile Yaşam

ALS ile Yaşamda Dikkat Edilmesi Gerekenler

---

ALS nedir? Nasıl bir hastalıktır? ALS ile yaşam nasıl olmalıdır? Detaylı bilgi blog yazımızda...

 ALS Nedir?

ALS hastalığı, kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve bu duruma bağlı yutma ve solunum problemi oluşturan, tedavi olanağı henüz bulunmayan ilerleyici nörolojik bir hastalıktır.

Ülkemizde yaklaşık 8.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastalar yaşamlarını sürdürebilmek için  başkalarının bakımına ihtiyaç duymaktadırlar.

Ağır engellilik/bakıma muhtaçlık yaratan bu hastalıkta, ALS hastalarının bakımları ise, genellikle eşleri, çocukları ve aile yakınları tarafından sağlanmaktadır. Daha önce hastalığa ilişkin bakım deneyimi olmayan hasta yakınlarının, yeterli-doğru bilgiden, profesyonel bakım desteklerinden yoksun olmaları ve karşılaştıkları sorunlarla başa çıkamamaları ve yalnız olmaları en büyük problemlerinden biridir.     

Dolayısıyla, ALS, sadece hastayı değil bakımını üstlenen kişileri de fiziksel, sosyal, duygusal ve ekonomik yönlerden önemli ölçüde etkilemektedir.

 ALS HASTALIĞININ TANISI NASIL KONULMAKTADIR?

Hastalık, merkez sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapında motor hücrelerin (nöronlar) kaybına bağlı olarak ortaya çıkar. Üst motor nöron tutuluşu sonucu (ekstremitelerde katılık, hiperrefleksi, emosyonel labilite) ve alt motor nöron tutuluşu sonucu (kol ve bacaklarda asimetrik güçsüzlük, kaslarda erime,kramplar, seyirme, yorulma, konuşma ve yutma güçlüğü)oluşan bulguların çeşitli birleşimleri klinik tabloyu belirlemektedir.

Tanı ; iyi alınmış hasta öyküsü, fiziki muayene bulgularına dayanılarak konulur. Sinir ve kasların fonksiyonlarının değerlendirildiği elektronöromiyografik (EMG) çalışmalar gibi laboratuar testleri tanının desteklenmesinde yardımcıdırlar. Bunun yanı sıra bazı kan testleri, beyin ve omuriliğin magnetik rezonans (MR) görüntüleme çalışmaları, yapılan diğer testlerdir.Ayrıca gerektiğinde beyin omurilik sıvı incelemesi, genetik çalışmalar, kas biyopsisi yapılabilir.

ALS Hastalarında Evde Bakımın Önemi

ALS tanısı olan bireylerde fiziksel, sosyal ve ruhsal gereksinimlerin karşılanması son derece önemlidir. Özellikle, günlük yaşam aktivitelerinin bozulması ve fiziksel aktivitenin sınırlanması bu hastalarda en büyük rahatsızlığa neden olan durumdur. Her kronik hastalığı olan kişi veya aile, kendilerine olan güven ve saygının, aile içi statünün ve bağımsızlığın yitirilmesi, kabul edilmeme ve umutsuzluk gibi duygularla büyük kişisel ve duygusal kayıplara uğramaktadır.

ALS tanısı olan bireyler günlük yaşam aktivitelerinde değişik oranlarda bağımlılık yaşadıkları için uzun süreli izlem, kontrol ve bakım gerektiren olgulardır. Bu izlem ve bakımın sürekli hastane ortamında gerçekleştirilmesi mümkün olmadığından, evde sürdürülmesi gerekmektedir.

Evde bakım, bireylere yaşam döngüsü içinde, kendi yerleşim alanlarında sağlık hizmeti sağlayan sistemin geniş ve bütüncül bir parçasıdır. Evde bakımın amacı; sağlığın olabildiğince tekrar kazanılması, geliştirilmesi, sürdürülmesi ve olası komplikasyonların en aza indirilmesidir.

ALS ile Yaşamda 5 ALTIN Kural

ALS hastalığı birçok sorunu da beraberinde getirir. Aşağıda ALS'nin neden olabileceği bazı sorunlar ve bunlarla hasta ve hasta yakınlarının nasıl baş edeceğine ilişkin 5 ALTIN Kuralımız verilmiştir.

1. Beslenme

Beslenmede nelere dikkat edilmelidir?

• Hastanızın düzenli olarak yemek yemesini sağlayın.
• Sık aralıklarla hafif yiyecekler verin.
• Hastanıza yemek için bol zaman tanıyın.
• Gerektiğinde yemek yemesine yardım edin.
• Hastanızın yemeğini seçmesine izin verin.
• Yutma güçlüğü olup olmadığını gözleyin.
• Hastaya sıcak yiyecekler vermekten kaçının.
• Et gibi katı yiyecekleri küçük parçalara bölün.
• Yutma güçlüğü olan hastanıza yumuşak yemekler hazırlayın ve yemesine yardımcı olun.

2. Solunum

Bu sorun için neler yapılabilir?

• Kas güçsüzlüğü nedeniyle ve yatağa bağımlı olması nedeniyle hastanızda kısa sürede solunum yetmezliği gelişebilir. Solunum yetmezliği ve buna bağlı yan etkiler önlendiğinde veya tedavi edildiğinde ALS tek başına ölüme neden olmaz.
• Hastanızın solunumunu izleyin ve her hangi bir değişiklik varsa doktorunuza bildirin (derin nefes alamama, özellikle düz yatarken, zayıf bir öksürük veya düşük ses tonu gibi)
• Hastanız yatağa bağımlı ise gündüzleri hastanızın yatak içerisindeki pozisyonunu en az iki saatte bir değiştirin.
• Her pozisyon değiştirdiğinizde derin soluk alıp vermesini ve öksürmesini sağlayın. Her seferinde bu işlemi 5-10 kez yaptırtın.
• Sakıncası olmadığı sürece, hastanızın günde en az 10-15 su bardağı kadar sıvı almasını sağlayın.

3. Temizlik ve Kişisel Bakım

Temizlik ve kişisel bakıma yardımcı olmak için neler yapılabilir?​

• Hastanızın yapamadığı hijyen gereksinimlerini karşılayın (banyo, saç yıkama, deri bakımı ve ağız bakımı gibi)
• Hastanıza gerektiğinde banyo ya da duş almasında yardım edin
• Tırnak, saç, ağız bakımı gibi gereksinimlerini fark edin ve karşılamasına yardım edin.
• Olabildiğince bağımsız olması ve kendi kendine giyinmesi için cesaretlendirin.
• Kendi kendine bakım aktivitelerinde hastanıza bol zaman verin.
• Giyinme ve giyinememe sınırlı hareketi olan hastalar için sıklıkla zorlayıcı olabilmektedir. Bu nedenle hastanıza kolaylıkla giyebileceği giysileri seçin. Fermuar, düğme ve bağların olmamasına dikkat edin
• Genel olarak, giyinme eklem hareketlerini kısıtlamamalıdır. Hafif ağırlıkta veya gevşek örgülü kumaşlar kullanılmalıdır.
• Hastanızın banyo/yıkanmasına yardımcı olun. Banyoda güvenliği sağlayın (örneğin; kaymayan paspaslar, tutma kolu/ yerleri gibi)
• Hastanız kendi kendine tuvalete gitmede zorlanıyorsa onu yalnız bırakmayın.
• Tuvalete giderken/ götürürken düşme olasılığına karşı dikkatli olun.

4. Sosyal ve Sözel Etkileşimde Bozulma

Bu sorun için neler yapılmalıdır?

• Hastanızla birlikte hastanızın etkili sosyal etkileşimini arttıran yeni davranışları tanımlayabilmesini sağlayın.
• Hastanıza duygularınızı rahat ifade etmeyi deneyin. Sizde hastanızın size duygularını rahat ifade edebileceği bir ortam sağlayın.
• Hastanız ve diğer aile üyeleri, yakın arkadaş ve aile dostlarınızla birlikte hoş vakit geçirmek için plan yapın.
• Hastanız konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin.
• Hastanızın önceki boş zaman aktivitelerini değerlendirerek, hangi aktivitelere devam edebileceğini onunla konuşarak belirleyin ve bu uğraşıları yapmasını sağlayın.
• İşitme ve görme sorunu olup olmadığını araştırın, eğer sorun varsa hekiminizin önerisi ile hastanızın gözlük ya da işitme cihazı kullanmasını sağlayın.
• Hastanız ile tek tek anlaşılır ses tonu ve hızı ile konuşun.
• Konuşma sırasında çevresel uyaranlarını azaltın.
• Gerekirse yazarak iletişim kurun.
• Hastanızla birlikte kısa yürüyüşler, kısa araba gezintileri gibi aktiviteler planlayın
• Hastanıza onu dinlediğinizi gösterin ve onun ne söylediğini anlamaya çalışın
• Hastanız güçlük çekiyor olsa bile, düşüncelerini ifade etmeyi sürdürmesi için onu cesaretlendirin ve zaman tanıyın.
• Hastanızın sözünü kesmemeye dikkat edin.
• Onunla konuşurken olumlu ve arkadaşça yüz ifadesi kullanın.
• Bir kerede sadece bir soru sorun ve yanıtı için ona yeterli zaman verin.

5. Depresyon

Bu sorun için neler yapılabilir?

• Hastanızın duygularını ifade etmesine fırsat verir.
• Hastanız sizinle konuşmak istediği zaman ona zaman ayırın, sabırlı bir şekilde anlatmak istedikleri bitene kadar onu dinleyin.
• Eğer konuşmalarını anlamak güç ise, en hızlı ve en güvenilir iletişimi kurmak için bir yol bulun. (Örneğin, ses yükseltici, yazma cihazlarının kullanımı, bilgisayar kullanımı gibi)
• Yetersizlikleri yerine yeteneklerine odaklanmasını sağlayın.

Detaylı bilgi için 444 54 66 çağrı merkezimiz ile iletişime geçebilirsiniz.

---

Etiketler

• als

---

24 Ocak 2019 Perşembe - 16:43

Bilgilendirme amaçlıdır